Zoon van Willeke en Martijn, broertje van Rav (4 jaar)

Lev is 6 jaar oud, een - bijna altijd - vrolijk en open kind, maar Lev is ziek. Wat Lev heeft is voor iedereen onbekend. Artsen tasten in het duister, alle bestaande onderzoeken, van voor de hand liggende onderzoeksmethodes tot complexe DNA onderzoeken, geven geen enkele duidelijkheid over zijn ziektebeeld. Alle bekende ziektes zijn afgestreept, zijn ziektebeeld is progressief maar zonder concrete invalshoek: Kortom: niet te behandelen en niet te genezen.

In het voorjaar van 2023 ontstonden de eerste zorgen, toen Lev zich fysiek niet meer ontwikkelde en meer moeite had met dagelijkse dingen als lopen, klimmen en lekker energiek spelen. Toen bij Bert Halfwerk (Master in kinderfysiotherapie) bij een eerste aanblik alarmbellen afgingen is de zoektocht gestart.

Lev heeft weinig energie en ‘slappe spieren’. Waarom doen mijn spiertjes het niet is een vraag die hij als 5-jarig kind met regelmaat stelde. Lev zijn ziektebeeld laat zich het best vergelijken met Duchenne.
 

Fysiek is er niet veel meer mogelijk. Geen grote of langdurige ‘inspanning’, eigenlijk geen dingen meer die voor een gewoon kind van 6 de normaalste zaak van de wereld zijn als 5 dagen per week naar school, dagjes weg, uitjes of naar een kinderfeestje. Lev heeft energie voor 2 a 3 keer een inspanning van 20 minuten per dag. 

Vanaf januari 2023 is er veel, heel veel gebeurd. Na signalering van zijn klachten kwam Lev binnen een jaar al in een rolstoel terecht, kon Lev niet meer naar een gewone basisschool en moest het huis waarin Lev opgroeit worden aangepast naar een woning die geschikt is voor de dagelijkse zorg voor Lev, nu en in de toekomst.
 

Lev probeert van elke dag een fijne dag te maken. Lev gaat 4 halve dagen naar een mytylschool en doet verder wat kan, wat haalbaar is zoals spelen met zijn superhelden, Lego en spelen op zijn ipad en waar het kan even naar buiten.

Lev krijgt vanuit de WMO / PGB hulp van PGB-ers die een aantal uur per week inzetbaar zijn om Lev en zijn thuis te ondersteunen. 

Baby
Op 17 januari werd Lev geboren. 3 weken te vroeg, maar ‘alles komt wel goed’. Een uitdrukking die hem de jaren erna nog vaak heeft achtervolgd.

Lev was altijd een wat slappe baby, had last van een voorkeurshouding, zo erg dat er een afvlakking aan zijn schedel ontstond en hij een klein jaar een redressiehelm heeft gedragen om de afvlakking zo veel mogelijk weg te werken.

Na de periode van Lev zijn helm bleek Lev een torticollis (korte nekspier) te hebben die ten grondslag lag aan zijn voorkeurshouding. Nog voor zijn tweede levensjaar werd hij geopereerd door een orthopeed die na de controle op ingreep nog riep. ‘Lev is motorisch niet heel handig, die wordt tot zijn 12e vast niet als eerst gekozen met gym, maar daar praat hij zich wel uit’

Peuter
Bij de peuterspeelzaal vonden ze ook dat Lev wat motorische ondersteuning kon gebruiken. Er werd ‘VE’ (Voorschoolse Educatie) aangevraagd, waardoor Lev extra uren en aandacht kreeg op de peuteropvang om te klimmen en te klauteren. Maar… dit was ook de periode dat corona de peuteropvang sloot, Lev weinig in contact met andere kinderen kwam en er ook weinig vergelijkingsmateriaal was voor zijn ouders t.o.v. andere kinderen in deze levensfase. Alles rondom Lev leek heel gewoon. 

 

Kleuter
In groep 1 van de basisschool werd de ‘VE’ aandacht van de peuterspeelzaal overgedragen aan de basisschool. Daar werd een er een op school aanwezige fysiotherapeut in te schakelen om Lev verder te begeleiden.

2022
Op 5 december 2022 werd er vanuit school voor het eerst gemeld: 'We vertrouwen het niet hoe het met Lev gaat, er wordt veel met hem geoefend, maar hij gaat niet vooruit.’ Het eerste concrete signaal, ook de eerste schrik en onzekerheid.
 

2023
In januari 2023 volgde er een eerste afspraak bij de kinderarts bij de Isala in Zwolle. Die maakte zich niet direct zorgen. Revalidatiecentrum Vogellanden kon worden ingeschakeld voor extra oefeningen, een bloedonderzoek werd ingezet naar een aantal spierziekten. Een week later volgde de uitslag: geen spierziekten, een (tijdelijke) opluchting.

Toch klopte het onderbuikgevoel niet en werd Bert Halfwerk (master in de kinderfysiotherapie) ingeschakeld voor een ‘second opinion’. Nog geen paar minuten na de eerste ontmoeting zei hij: 'Dit klopt niet, er is iets met hem.’

Bert zorgde ervoor dat Lev een doorverwijzing kreeg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en werd ingepland bij een diagnose / intake dag van het spieren voor spieren centrum. ‘We denken aan een spierziekte, heel misschien een stofwisselingsziekte’. Er werd opnieuw bloed afgenomen, ook voor een DNA-onderzoek.

Lev ging maand na maand verder achteruit. In juni werd besloten om zijn schooldagen te verkorten naar halve dagen, omdat Lev steeds vaker ziek werd van uitputting en hij op school fysiek steeds slechter mee kwam.. 

In juli 2023 werd de revalidatiezorg bij revalidatiecentrum De Vogellanden in Zwolle gestart met een multidisciplinair team, met daarin o.a. een revalidatiearts, een orthopedagoog, maatschappelijk werk, logopedie, fysiotherapie en ergotherapie.

Juli 2023 - Lev gaat verder achteruit
Nog geen uitslag, maar Lev gaat steeds verder achteruit. De zorgen om hem werden meermaals gedeeld met het ziekenhuis. Dit zorgde voor een extra onderzoeksdag in juli 2023, waarbij er naast de artsen ook een fysiotherapeut en een neuroloog betrokken werden. 

 

De dag erna mocht Lev terug komen voor een MRI, omdat Lev zijn mond scheefstand vertoonde en dat vermoedens zou kunnen hebben van een hersentumor. De uitslagen van deze scan bleken gelukkig goed.

Na inspanning van Bert Halfwerk kreeg Lev een grote buggy om hem overdag mee te kunnen laten komen op school, omdat de energie ontbrak voor een hele dag school, spelen, kleuter kunnen zijn. Hij was er zo blij mee: 'Rood, net als Iron man!’ .. en ‘op het tafeltje van de buggy kan mijn LEGO!’ Blijdschap voor Lev, maar tranen voor de mensen die zo van Lev houden, opeens in kind van 5, ‘gehandicapt’. Het beeld van een kind in een ‘rolstoel’, al was het toen nog een buggy.

In augustus 2023 volgt de uitslag van het DNA-onderzoek. Een spannende dag, maar de uitkomst was: het onderzoek heeft geen diagnose opgeleverd. ‘Fijn he’? zei de neuroloog… Maar naast de opluchting overheerst het verdriet en de zorgen: Wat is er wel met dit mannetje aan de hand? ‘Een ziekte is niet aangetoond, dus weet ik het ook niet goed.’ Een doorverwijzing naar een metabole arts was het vervolg in de zoektocht naar ‘waarom doen mijn spiertjes het niet?’

 

Eind augustus mocht Lev een nacht overnachten in het Wilhelmina Ziekenhuis met tientallen draadjes op zijn hoofd en een lampje aan zijn vinger. Omdat Lev veel snurkte werd er gekeken naar zijn slaap. Slaapt hij wel goed? Rust hij goed uit? Een intensief onderzoek, maar de onderzoeksresultaten gaven geen verdere informatie of een diagnose.

September 2023
Een nieuw schooljaar begint in groep 2. Na een paar weken school krijgt Lev steeds meer moeite om naar school te gaan. Steeds vaker stelt hij de vraag naar een ‘kort dagje’, heeft tranen bij het schoolhek.. terwijl hij anderzijds ook zo naar zijn zin heeft op de basisschool. 

Er was al frequent overleg op school over Lev zijn ziek zijn en zijn plek op school. Nadat er genoeg signalen zijn dat het niet meer gaat, is er een toelaatbaarheidsverklaring aangevraagd voor de Twijn, een mytylschool in Zwolle. Zonder een diagnose een extra intensieve weg om Lev daar te kunnen krijgen, maar de eerste stappen worden gezet.
 

Oktober 2023

Op 10 oktober 2023 kon Lev voor het eerst naar een metabole arts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Naast het inzetten van een DNA WES onderzoek is er ook gesproken over een opname ter observatie. Lev beleeft de opname als een heel leuk avontuur.
De buggy moest aan de kant en Lev mocht lekker spelen in het ziekenhuis. Nadat alle prikkels zijn verwerkt, kruipt hij steeds sneller en vaker in zijn ziekenhuisbed. Te moe, geen energie. Normaal dagelijks functioneren kost het mannetje zoveel energie dat het niet gaat, dit wordt ook gezien door de verpleegkundigen die dit rapporteren, ook artsen komen hem observeren en met en over hem praten in deze dagen. Een van de laatste artsen zegt: ‘Leef maar met de dag’ .. 

 

Op de laatste dag van oktober komt er een WMO consulent voor een keukentafelgesprek. Er wordt gedacht aan een paar beugels en een traplift om verder thuis te kunnen leven. Deze gedachtegang bleek te naïef. 

Gezien het progressieve ziektebeeld moet het hele huis aangepast worden voor Lev: Een slaapkamer en badkamer beneden, voorbereid op intensieve zorg. 

 

Januari 2024

Een uitslaggesprek voor een DNA WES onderzoek staat op de agenda, maar weer geen diagnose, zelfs geen leidraad of richting waar zijn klachten vandaan kunnen komen. Nee, geen ‘erge’ ziekte, maar ook geen enkel idee wat er wel met het mannetje aan de hand is.

Simpeler gezegd, alle ziektes of aandoeningen waar een behandeling en/of medicatie voor is, komen niet uit de onderzoeken. Het ziektebeeld is zo progressief dat het voor artsen en therapeuten niet goed te volgen is. 

 

Maart 2024

Er komt een nieuw gesprek met de hoofdbehandelaar (neuroloog) en de metabole arts. Beiden vertellen: ‘We hebben alles onderzocht, we hebben Lev meermaals besproken in multidisciplinaire teams: Wij weten het niet meer.’

Er zijn nog 2 vervolgstappen:
- Een bezoek aan een klinisch geneticus voor meer duiding in het DNA-onderzoek.
- Een doorverwijzing naar het RadboudUMC in Nijmegen voor een frisse blik op de situatie.
 

Vanaf 26 maart is Lev 2 dagen welkom op de Twijn in Zwolle(school voor speciaal onderwijs), op woensdag blijft hij net als op de basisschool thuis om uit te rusten en op de donderdag en vrijdag gaat Lev naar zijn eigen / normale basisschool. 

 

Eind maart begint de sloop van het huis, Lev vader, moeder en broertje Rav verhuizen tijdelijk naar Landal ‘t Loo. Een fijne plek als tijdelijk huis.
 

April 2024
Er volgt een afspraak bij de klinisch geneticus. Naast allerlei simpele, praktische en vergelijkende onderzoeken met zijn ouders valt de klinisch geneticus op dat Lev een ‘hangend’ gezichtje heeft, met als (mogelijke) oorzaak dat de spieren in zijn gezicht steeds slechter worden. ‘Ik sluit een spierziekte toch niet uit.’ waren de woorden van de klinisch geneticus.
 

In de weken en maanden die voorbij gaan, laat Lev verdere achteruitgang zien. Waarin hij eerder nog een afstand kon afleggen met zijn elektrische rolstoel, lukt dat niet meer. Ondanks de minimale inspanning overdag kan hij in de avond soms helemaal uitgeput zijn, tot overgeven aan toe. 

Mei 2024
Uitslagen van het DNA-onderzoek geven geen verdere informatie over waarom Lev zo ziek is. De klinisch geneticus wil zich echter wel hard maken voor de afname van een huidbiopt. Dit huidbiopt moet inzage geven in de mitochondriën (de energiefabriekjes van de spieren). 

 

De weken blijven vol zitten met het huis verbouwen, afspraken voor Lev bij alle hulpverleners en betrokken partijen: gemeente, 2 scholen, de fysiotherapeut op de Looschool, en bij vogellanden met een diëtist, orthopedagoog, logopedist, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, ergotherapeut. 

 

Na de mei-vakantie geeft de juffrouw van de basisschool aan dat het niet meer gaat op school. Lev is een slim kereltje, maar qua energie houdt hij het niet vol in het reguliere onderwijs. Hij heeft verdriet in de dagen dat hij nog op de basisschool zit en zoekt constant zijn juf op. Na een aantal telefoontjes krijgt Lev per juni ook een plekje op donderdag en vrijdag op de Twijn, waar hij geniet van 1 op 1 onderwijs met de juf die hem liefdevol opvangt in de laatste weken van groep 2. 

 

Juni 2024
Het revalidatiecentrum Vogellanden schrijft een adviesrapport voor Lev waarin ze de gemeente Oldebroek adviseren om 25u per week hulp toe te kennen aan Lev. Een deel van de uren ter ondersteuning, een ‘oppas-plus’ en een deel van de uren aan verpleegkundige zorg en hulp. De gemeente Oldebroek geeft hier echter geen gehoor aan en maakt van de eerder toegezegde 12 uur per week, 15 uur. Zonder toekenning van verpleegkundige hulp. 

 

Juli 2024
Lev mag op 1 juli naar het ziekenhuis voor een huidbiopt. Met alle ‘ervaring’ die hij heeft werkt hij makkelijk mee aan een narcose, laat hij een huidbiopt afnemen en ondergaat het ziek zijn van de narcose op zijn eigen rustige, lieve manier. 

 

Op 2 juli is de second opinion in het RadboudUMC in Nijmegen. Twee van Nederlands beste artsen zaten voor hem klaar en hebben in uitgebreide onderzoeken en gesprekken kennisgemaakt met Lev. 

De artsen gaven aan: ja, we zien echt een ziek kind, hier moet een stofwisselings- of spierziekte achter zitten. Er is na alle onderzoeken nog maar 1 weg om daar achter te komen en dat is afname van een spierbiopt, terwijl dit onderzoek in het ziekenhuis in Utrecht altijd uit de weg is gehouden. Met de informatie van het spierbiopt en het DNA van beide ouders kan er mogelijk meer boven tafel komen uit welke richting de klachten van Lev komen.

Zelfs wordt er door de artsen nog gesproken over mogelijk remmende behandelingen of therapieën, wanneer Lev een stofwisselingsziekte zou hebben. Wanneer er een diagnose 'spierziekte' volgt, is er geen behandeling voor Lev.