Paramedisch informatie van Bert

Baby
Ik zag Lev voor het eerst in de babyleeftijd; hij was nog geen jaar maar liet al een achterstand in zijn motorische ontwikkeling zien. Niet opvallend, maar toch. Hij was opvallend slap. Hij kreeg kinderfysiotherapie gericht op stimulering van z’n motorisch ontwikkeling. Hij behaalt binnen een paar maanden de baby motorische mijlpalen net binnen de grenzen van wat we “normaal” vinden. De begeleiding stopt; we verwachten dat hij gewoon weer aansluit bij de ontwikkeling van leeftijdsgenootjes.

 

Peuter
Als hij 2 jaar is, zie ik hem opnieuw. Zijn looppatroon is opvallend breedsporig; hij wil wel maar kan nog niet hardlopen. Wederom start er kinderfysiotherapeutische begeleiding (van een collega) gericht op stimuleren van de peuter motoriek. Ook nu pakt Lev de ontwikkeling wel op, maar er moet al veel geoefend worden, ook in de thuissituatie. Gelukkig heeft hij ouders die bewegen en sport hoog in het vaandel hebben staan.

Langzaam leert hij de diverse basisvaardigheden passend bij de
peuterleeftijd.

Kleuter
In januari 2023 zie ik hem opnieuw op verzoek van ouders. Ze geven aan dat de ontwikkeling niet goed aanvoelt. Klopt het allemaal wel?

Al snel heb ik een “niet pluis gevoel”. Er is een knik in zijn motorische ontwikkeling: in plaats van bewegingen die alsmaar beter/makkelijker/vloeiender gaan heeft hij meer moeite met springen op
een trampoline, op- en afstappen ed. Ik leg contact met de kinderarts, die het nog even wilde aanzien. Ik dring aan op snel onderzoek in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht bij de afdeling Spieren voor Spieren. Ook daar zien de specialisten een opvallend bewegend kind. Onderzoek naar
een spieraandoening start. De specialisten daar zijn het met m’n eerste indruk eens: het lijkt een spieraandoening passend bij Duchenne. Maar al snel wordt duidelijk dat het dat niet is. Is het dan een aandoening van het energiesysteem? Hij wordt immers heel snel moe van een activiteit. Een
gehele schooldag lukt niet meer, ook Lev zelf is het hiermee eens. Er vindt veel overleg met diverse deskundigen plaats, maar er komt, ook na maanden geen duidelijkheid. Ik stel een dagprogramma voor, gericht op zijn belastbaarheid. Na overleg met het team van het revalidatiecentrum zijn we het met elkaar eens: richt je pijlen op het zo goed mogelijk doorkomen van de dag, zodat hij bij thuiskomst na een schooldag ook nog energie heeft om te spelen. Dat wordt overigens steeds moeilijker. Ik stel een second-opinion voor in het Radbout ziekenhuis. Ook daar wordt uitgebreid en
aanvullend onderzoek gedaan, maar het resultaat blijft hetzelfde: de onderzoeken geven geen duidelijkheid wat er met Lev aan de hand is. We zien een jongetje dat heel graag mee wil doen. Een grote inzet heeft, maar heel snel z’n energie om te bewegen kwijt is. Hulpmiddelen komen in het
(aangepaste) huis. Lev is de koning te rijk met zijn nieuwe rolstoel.

Case managerrol
Vanaf januari 2023 heb ik veel gesprekken met de ouders, specialisten en collega kinderfysio gehad. Er werd getracht ouders te ondersteunen met hun hulpvraag richting ziekenhuizen. Duiding van wat de artsen aangaven en wat dat betekent voor het dagelijks leven, hoorde daarbij. Immers als je ziet dat je kind achteruitgaat en er geen medische oorzaak voor gevonden wordt, hoe ga je daar dan als ouders mee om? Ook Martijn en Willeke hadden geen ervaring met een team specialisten uit een academisch ziekenhuis: de informatievoorziening was soms overweldigend voor ouders.
Nagesprekken boden dan soms wat meer rust. Maar vragen bleven er komen. Hoe ziet de toekomst eruit? Hoe begeleid je je kind met een ziekte die progressief is zonder dat je weet wanneer een hoe dat eindigt. Met de ouders valt dit goed te bespreken.

November 2024
Inmiddels is het met onderzoeken op diverse plaatsen wat rustiger. Lev gaat 4 halve dagen in de week naar de mytylschool en zit daar goed op z’n plaats. De ouders en opa’s brengen hem dagelijks op en neer, omdat vervoer met de taxi hem te veel energie kost. De leerkrachten houden hem goed in de gaten, zodat hij niet al te enthousiast en daarmee snel zijn kruid verschiet. Maar er zijn wel zorgen over zijn leerbaarheid (van lezen, spelling, rekenen ed.). Gelukkig wordt dit in zijn school goed opgepakt en hoeft Lev voor verder onderzoek niet steeds naar een andere plek. Rust op het juiste moment is en blijft belangrijk.

Als ondersteunend kinderfysio (op afstand) trek ik mij terug. De begeleiding vanuit het revalidatiecentrum loopt prima; de medisch specialisten zijn uitgepraat. Maar hoe nu verder?

 

Bert Halfwerk, senior master kinderfysiotherapeut (master pediatric physical therapist, MPPT)
Werkend in de eerste lijn gezondheidszorg, na een loopbaan op diverse plekken in de
gezondheidszorg, o.a. als opleider voor master kinderfysiotherapeuten